Aeg on otsa saamas – Sebastianile vajaliku geeniravi maksumusest on puudu 250 000 eurot

Tallinna Lastehaigla Toetusfond palub kõiki häid inimesi toetada 10-aastast Sebastianit, kes põeb haruldast ja raske kuluga geenihaigust – Duchenne’i lihasdüstroofiat. Kiiresti progresseeruv lihashaigus nõrgestab lapse lihaseid ning viib paratamatult liikumisvõime kaotuseni.

„Sebastianil on võimalus saada ainulaadset geeniravi, mis võib haiguse kulgu pidurdada,“ lausus Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. „Geeniteraapiat ravimiga Elevidys saab teha Dubais, kuid ravi peab toimuma veel käesoleva aasta jooksul, seega käib praegu halastamatu võidujooks ajaga.“

Tänu Eesti inimeste heatahtlikkusele on suurem osa vajalikust 2,5 miljonist eurost koos. Sebastiani perekond panustab ravi maksumusse üle 200 000 euro. Lisaks katab perekond ise kõik reisi- ja elamiskulud, kuna enne geeniteraapiat on vaja haiglas olla 4 nädalat, et viia läbi erinevad protseduurid ning teraapiajärgne arstlik järelevalve kestab kohapeal veel ligi 4 kuud. Geeniteraapia masksumusest on puudu veel ligikaudu 250 000 eurot.

„Meie perel on olnud raske paluda abi, kuid täna ei ole meil muud valikut,“ kõneleb Sebastiani isa Ilmar Veiman. „Aeg saab otsa – kui Sebastian käesoleva aasta jooksul ravi ei saa, on edaspidi liiga hilja. Oleme kogu perega südamest tänulikud igale inimesele, kes aitab anda Sebastianile võimaluse elada.“

„Sebastiani lugu on puudutanud paljusid. Oleme juba näinud, kui palju headust ja hoolivust on inimestes. Nüüd on jäänud veel viimane samm ning me väga loodame, et koos suudame selle teha. Iga euro loeb ja iga abi annab lootust,“ lisab Inna Kramer.

Tallinna Lastehaigla Toetusfond on Sebastiani heaks annetusi kogunud alates septembri lõpust, ning selle ajaga on tuhanded Eesti inimesed juba annetanud, et aidata katta raviks vajalikku summat. Ligikaudu pool vajalikust ravirahast, ehk 1,26 miljonit eurot on olemas tänu Sotsiaalministeeriumi poolt Tallinna Lastehaigla Toetusfondile harvikhaiguste raviks eraldatud summale, mille peab vastavalt seaduses ette nähtud korrale ära kasutama 2025. aasta jooksul.

Tallinna Lastehaigla Toetusfond ja Sebastiani pere tänavad südamest kõiki, kes on juba panustanud, ning kutsuvad jätkama annetustega.

Annetada saab otse Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kodulehelt. Võimalik on teha nii ühekordne- kui püsiannetus:

https://www.toetusfond.ee/anneta/uhekordne-annetus/

Palun lisa juurde märksõna: Sebastian.

Annetusi Sebastiani toetuseks saab teha SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kontodele kõigis suuremates pankades.

Makse saaja: SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Makse selgitus/märksõna: Sebastian

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000

Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetustelefonide numbrid:

Helistades numbril 900 7705 annetad 5€

Helistades numbril 900 7710 annetad 10€

Helistades numbril 900 7715 annetad 25€