Geeniravi läbinud Sebastian on tagasi kodus

Haruldast haigust Duchenne’i lihasdüstroofiat põdevale poisile õnnestus teha ülikallis raviprotseduur, mille maksumus oli üle 2,5 miljoni euro, tänu Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetajate ning Sotsiaalministeeriumi toele.

Nüüdseks on Sebastiani geeniravi protseduurist möödas üle kolme kuu. See aeg on olnud meie pere jaoks väga oluline, emotsionaalne ja samas ettevaatlikult lootusrikas. Kõige tähtsam on see, et Sebastian sai ravi, mille nimel me nii kaua võitlesime, ning selle eest oleme südamest tänulikud kõigile, kes meile sellel teekonnal toeks olid.

Vahetult pärast protseduuri toimus Dubais väga põhjalik ja tihe jälgimine. Meil oli pea igapäevaselt vajadus haiglat külastada – kord analüüsideks, kord uuringuteks, kord füsioteraapiaks või arstlikuks kontrolliks. See jälgimisprotsess oli väga tõhus ning andis kindlust, et Sebastiani seisundit hinnatakse pidevalt ja tähelepanelikult, et märgata aegsasti ka kõige väiksemaid kõrvalekaldeid ning ennetada võimalikke kõrvaltoimeid.

Lisaks meditsiiniliselt pingelisele perioodile sattusime Dubais viibides ka keerulisse julgeolekuolukorda ning nn sõjaohu keerisesse, mistõttu pidime naasma Eestisse plaanitust veidi varem. Ka see tegi kogu ravijärgse aja meie pere jaoks emotsionaalselt veelgi keerulisemaks.

Oleme jätkuvalt Dubai haigla arstidega kontaktis ning Sebastiani tervisenäitajaid jälgitakse edasi. Arstid on rõhutanud, et ravi mõju hindamine on pikaajalisem protsess ning väga suuri lõplikke järeldusi ei saa teha vaid mõne kuu põhjal. Iga lapse ravikulg on individuaalne, kuid meie jaoks on kõige olulisem, et Sebastian on saanud selle võimaluse ning tema seisundit jälgitakse jätkuvalt põhjalikult.

Eestis jätkub Sebastiani järelravi ja taastusravi. Üheks oluliseks järgmiseks sammuks on ravi ravimiga Vamorolon, millele loodame üle minna esimesel võimalusel. Kahjuks ei hüvita Tervisekassa ka seda ravimit, kuigi tegemist on ravisuunisega, mida oleks vaja alustada niipea kui võimalik. Seetõttu on meie jaoks jätkuvalt väga oluline igasugune toetus, mis aitaks tagada Sebastianile vajalikku ravi ka edaspidi. https://www.toetusfond.ee/anneta/uhekordne-annetus/

Sebastian ise on olnud väga tubli ja vapralt kogu selle teekonna läbi teinud. Meie pere jaoks tähendab iga stabiilne päev, iga väiksemgi positiivne märk ja iga võimalus jätkata vajalikku ravi väga palju.

Kõige olulisem on aga öelda aitäh. Ilma annetajate, toetajate ja kõigi kaasaelajateta ei oleks Sebastian selle ravini jõudnud. Teie abi on andnud meie lapsele võimaluse, lootuse ja aja. Kui kellelgi on veel jõudu ja soovi Sebastiani ka edaspidi toetada, siis on sellel päriselt väga suur tähendus.