Toetame haruldase diagnoosiga pisikest Henrit, kes vajab elutähtsat väga kallist ravimit

• Pooleteiseaastasel Henril on diagnoositud harva esinev lühikese soole sündroom – soole puudulikkus, mille tõttu keha ei omasta eluks ja kasvuks vajalikke toitaineid. Praegu on Henri Eestis ainuke laps, kes on lühikese soole sündroomi tõttu sõltuv kodusest veenikaudsest toitmisravist.
• Kuna Henri soolestik ei toimi, vajab ta ravimit teduglutiid, mis aitab säilitada soole limaskesta terviklikkust, soodustades limaskesta taastumist ja soole normaalset kasvu, et sool suudaks ise üle võtta seedeprotsessis vajaliku funktsiooni.
• Henrile vajaliku ravimi maksumus on üle 9000 euro kuus. Tallinna Lastehaigla Toetusfond on ravimi eest tasunud alates 2024. aasta lõpust, osaliselt toetab praegu ka ravimifirma. Palume heade inimeste abi, et aidata Henri perel ravikulusid katta.

Väike Henri on jõululaps, ta sündis 2023. aasta 24. detsembril. Beebi oli väga oodatud, ta on oma vanemate esimene laps. Ema rasedus kulges normaalselt, talle tehti kõik rasedatele ette nähtud uuringud ning miski ei viidanud sellele, et beebi tervisega võiks midagi korrast ära olla.

Kui Henri oli sündinud, tekkis mure kohe esimesel päeval sünnitusmajas – poiss ei tahtnud süüa ning oksendas piima välja. Sünnitusmaja arstid tegid esmased uuringud ning teisel elupäeval saadeti laps Tallinna Lastehaiglasse, kus täiendavate põhjalike uuringutega selgus, et kogu beebi soolestik on väärarenguga ehk piltlikult öeldes „keerdus“. Mis sellise olukorra põhjustas, ei osata seletada.

Väikese vapra poisi võitlus elu eest

Henri vanematele anti ettevaatlikult mõista, et sellise diagnoosiga vastsündinu tavaliselt ellu ei jää, kuid väike lootuskiir siiski jäi. Intensiivraviosakonna arst selgitas, et meditsiini arenedes võib tulevikus olukord paraneda ning leiduda lahendusi, kuidas lühikese soole sündroomi diagnoosiga on võimalik elada. Algas võitlus elu eest Tallinna Lastehaigla intensiivraviosakonnas.

Beebile tehti pikk ja keerukas operatsioon, mille käigus tuli Henri peensool praktiliselt eemaldada. Kui tavaliselt on vastsündinu peensoole pikkus ca 2,5 meetrit ning täiskasvanud inimesel 6,5 meetrit, siis Henrile allesjäänud peensooleosa pikkus oli kõigest 8 sentimeetrit. Teise operatsiooni käigus oli tarvis paigaldada beebi kõhule soole tühjendamiseks stoom.  Henri peensool oli nii lühike, et selle ots ei ulatunud kõhu peale. Kuna sooleots oli beebi kõhus seespool, siis tekkis alguses põletik, millest vabanemiseks tehti suuri pingutusi – iga 5 minuti tagant käisid õed põletikulist kohta puhastamas.

Esimesed 1,5 kuud haiglas olid kõige kriitilisemad – beebi oli voolikutega aparaatide külge aheldatud ning sai süüa ainult veenitoitu, mida manustatakse tilgutiga. Beebi magas palju ning oli ravimite mõju all. Arstid ja õed jälgisid poissi ööpäevaringselt. Kui soolestikku oli ravimitega ette valmistatud, et see hakkaks toitaineid läbi laskma, sai poiss pooleteisekuuselt esimest korda suu kaudu maitsta tilga piima. Vähehaaval hakati beebit harjutama suukaudse toiduga, kuigi on teada, et lühikese soole tõttu ei saa ta vajalikke toitaineid piisavalt kätte, sest need ei jõua organismi imenduda.

Veenitoit, mida Henrile igapäevaselt manustatakse, sisaldab vajalikke vitamiine ja toitaineid ning spetsiaalne toitesegu tuleb iga kord valmistada. Henri vanemad õppisid veenitoidu segu valmistamise haiglas olles ära ning nüüd saavad toitu valmistada ka kodus. Kodus eeldab see steriilset keskkonda. Tilgutiga manustatava ravimi jaoks on koju toodud spetsiaalne aparaat. Kui Henri veel kõndida ei osanud, töötas tilguti igal öösel õhtust hommikuni, kokku 15h. Ka praegu on Henri igal öösel uneajal tilgutiga aparaadi küljes, kuid tilguti aeg on veidi vähenenud ning kestab praegu 10-12h.

Arstide esialgne prognoos oli, et haiglas peab veetma vähemalt pool aastat, kuid väike vapper Henri kosus jõudsasti ning esimest korda sai pere paariks tunniks koju minna pea poole varem 99. haiglapäeval.

Ravim, mille maksumus on üle 9000 euro kuus

Henri raviarst dr Mari-Liis Kumm selgitab, et veenikaudse toitmisraviga kaasnevad suured riskid – oht on ülirasketeks infektsioonideks ja veenikaudsest toitmisest tingitud maksakahjustuseks. „Meie eesmärk on teduglutiidi raviga soodustada soole kasvu, et see väike osa allesjäänud peensoolest suudaks ise üle võtta soole funktsiooni ning selle kaudu imenduks organismi võimalikult palju toitaineid,“ rääkis dr Kumm.

Paraku on teduglutiid erakordselt kallis ravim, mille maksumust Tervisekassa ei kompenseeri. Ravimi hind ühes kuus on üle 9000 euro. Tegemist on umbes 10 aastat turul olnud ravimiga. Varasemalt on see olnud kasutusel täiskasvanutel, lastele on näidustus alates 2021. aastast. Eestis ei ole varem ükski laps seda ravimit tarvitanud. Tallinna Lastehaigla Toetusfond otsustas pisikest Henrit aidata ning võttis ravimi eest tasumise enda kanda. Henri on praegu Eestis ainus patsient, kes seda ravimit tarvitab.

Ravimit peab süstima üks kord päevas iga päev. Henri vanemad õppisid ja harjutasid süsti tegemist alguses haiglas meditsiinipersonali juhendamisel. Nüüd saavad nad süstimisega juba iseseivalt kodus hakkama. Väike vapper Henri on igapäevaste süstidega nii harjunud, et ei pane seda eriti tähelegi. Iga kahe nädala tagant käiakse siiski haiglas kontrollis ning antakse analüüsid.

Pärast operatsiooni oli Henri peensoole pikkus kõigest 8cm, ent nüüdseks on see juba veidi kasvanud ja praegu on soole pikkuseks 13cm. Siiski on selge, et peensool on nii lühike, et vajalike toitainete saamiseks ei vabane poiss ilmselt kunagi veenitoidust, kuid on lootust, et selle osakaal jääb aja jooksul väiksemaks. Praegu saab Henri veenitoitu iga päev, tulevikus ehk üle päeva või isegi paari päeva tagant. Õnneks meditsiini arenedes muutub veenitoit järjest kvaliteetsemaks ning ka ravivõimalused arenevad. Maailmas tehakse operatsioone, et pikendada olemasolevat peensoolt, kuid selleks peab sool esmalt suuremaks ja laiemaks kasvama. Tänapäeval tehakse ka peensoole siirdamisi, aga pigem vähe, kuna peensool on väga keeruline elund. Siiski on teada mõned üksikud edulood.

Iga väike edusamm teeb suurt rõõmu

Hoolimata erakordselt keerulisest elu algusest ning arvestades seda, et esimestel elukuudel pidi beebi põhiliselt ühe koha peal lamama, on Henri praegu rõõmus ja aktiivne poiss, kes nii füüsilises kui vaimses arengus ei jää eakaaslastest maha. Ta sööb igapäevaselt vähehaaval tavalist toitu – alguses eelistas ta püreesid, kuid nüüd saab juba hakkama ka näputoidu söömisega – tema lemmikuks on veiselihakotletid. Toitude valikul peab arvestama, et Henril on laktoositalumatus. Vahepeal, kui Henril tulid peaaegu korraga 8 hammast, korraldas poiss ka „söömisstreiki“, kuid praeguseks on olukord taas hea. Arstid soovitavad tahke toidu koguseid vähehaaval tõsta, et peensoolt töös hoida.

Henril on keha küljes kateeter, mida kasutatakse veenitoidu manustamiseks. Tavaolukorras on kateetri voolik plaastriga kaetud ning särgi all peidus, kuid loomulikult peavad vanemad pidevalt vaatama, et poiss voolikut kogemata küljest ära ei tõmbaks. Ülimalt oluline on ka väga hoolikalt puhtust jälgida. Samuti ei saa lapsega käia väga rahvarohketes kohtades, et vältida võimalikke infektsioone. Hoolimata väga paljudest riskidest muutub Henri olukord kogu aeg vähehaaval paremaks ning nii Henri vanemad kui arstid rõõmustavad iga väikese edusammu ning tema tubli arengu üle.

„Tänu ravimi toimele oleme poole aasta jooksul näinud edusamme lapse suukaudses toitmises. Peensoole funktsioon on paranenud ning oleme saanud vähehaaval vähendada veenikaudset toitmisravi,“  selgitab dr Kumm. „Peame võimalikult palju tegema selle heaks, et laps saaks areneda ja kasvada ning vähendama aega, mil Henri peab olema tilguti küljes ja saama veenikaudset toitmisravi. Laste sool on võrreldes täiskasvanutega palju arenemisvõimelisem – lootus on, et suudame peensoole osa vähehaaval kasvatada, et saada sool mahuliselt suuremaks ning kasutada olemasolevat soolt maksimaalselt.“

Palume heade inimeste toetust, et aidata pisikesel Henril kosuda ja kasvada. Annetusi Henri toetuseks saab teha SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kontodele kõigis suuremates pankades.

Makse saaja: SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Makse selgitus/märksõna: Henri

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000

Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt. Võimalik on teha nii ühekordne- kui püsiannetus:

http://www.toetusfond.ee/anneta

Palun lisa juurde märksõna: Henri.