Anna Sebastianile võimalus elada

10-aastasel Sebastianil on diagnoositud ülimalt haruldane ja kiiresti progresseeruv haigus – Duchenne’i lihasdüstroofia, mis nõrgestab lapse lihaseid, piirab iga liigutust ning muudab igapäevaelu järjest raskemaks. Viimase aasta jooksul on poisi füüsiline seisund märkimisväärselt halvenenud – laps on hakanud sagedamini komistama ja tuleb pidevalt jälgida, et ta ei kukuks. Koolis on poisil tugiisik, kes aitab tal igapäevaseid tegevusi paremini läbi viia.

Kui varasemalt peeti Duchenne’i lihasdüstroofiat ravimatuks haiguseks, siis alates 2023. aastast olemas ravim, mis on saanud USA Toidu- ja Ravimiameti (FDA) heakskiidu ning mis on andnud esimesi positiivseid tulemusi sama diagnoosiga laste ravis. Ravim Elevydis, mille ühekordne annustamine maksab 2,5 miljonit eurot, on tõenäoliselt üks maailma kalleimaid ravimeid.

Sebastianil avanes võimalus sõita Dubaisse, kus viidi läbi geeniravi. Sebastianile tehti geeniravi protseduur Dubai haiglas 15. detsembril 2025. Nüüd toimub põhjalik arstlik järelevalve. 2-3 kolme kuu jooksul käiakse iga paari päeva tagant haiglas kontrollis, kus Sebastianile tehakse erinevaid analüüse ja uuringuid, et jälgida geeniravi mõju.

Geeniraviks vajaliku summa 2 517 500 eurot kandsime Tallinna Lastehaigla Toetusfondi poolt Dubai haiglale üle. Ligikaudu pool vajalikust ravirahast, ehk 1,26 miljonit eurot on olemas tänu Sotsiaalministeeriumi poolt Tallinna Lastehaigla Toetusfondile harvikhaiguste raviks eraldatud summale. Kogusummast 300 000 eurot on panustanud Sebastiani perekond, kes võttis selle jaoks ka laenu. Lisaks katab perekond oma vahenditest Dubaisse lendamise ja kohapeal elamise kulud.

Palume teid väga veel võimalusel annetusi teha, et Sebastianit ja tema perekonda toetada. https://www.toetusfond.ee/anneta/uhekordne-annetus/

Täname südamest kõiki neid tuhandeid inimesi, kes on juba oma headust ja hoolivust üles näidanud ning Sebastiani toetuseks annetusi teinud!