Anna Sebastianile võimalus elada
10-aastasel Sebastianil on diagnoositud ülimalt haruldane Duchenne’i lihasdüstroofia. Lapse tervislik seisund halveneb iga päevaga ning ravi peab toimuma esimesel võimalusel. Kuna ravi sobib ainult neile lastele, kes iseseisvalt kõnnivad, hakkab Sebastiani ravivõimaluse ajaaken sulguma.
Ligikaudu pool vajalikust ravirahast, ehk 1,26 miljonit eurot on olemas tänu Sotsiaalministeeriumi poolt Tallinna Lastehaigla Toetusfondile harvikhaiguste raviks eraldatud summale, mille peab vastavalt seaduses ette nähtud korrale ära kasutama 2025. aasta jooksul.
Uudse lootustandva geeniravi maksumus on 2,5 miljonit eurot. Tervisekassa ravi maksumust ei toeta. Vaja minevast kogusummast on puudu ca 1,24 miljonit eurot.
Palume südamest kõigi Eesti inimeste abi, et Sebastiani ravi toetada ning anda poisile võimalus elada.
