Anna Sebastianile võimalus elada

10-aastasel Sebastianil on diagnoositud ülimalt haruldane ja kiiresti progresseeruv haigus – Duchenne’i lihasdüstroofia, mis nõrgestab lapse lihaseid, piirab iga liigutust ning muudab igapäevaelu järjest raskemaks.

Sebastianile tehti geeniravi protseduur 2025. aasta detsembris Dubai lastehaiglas. Ravim Elevydis, mille ühekordne annustamine maksis 2,5 miljonit eurot, on tõenäoliselt üks maailma kalleimaid ravimeid. Ligikaudu pool vajalikust ravirahast, ehk 1,26 miljonit eurot on olemas tänu Sotsiaalministeeriumi poolt Tallinna Lastehaigla Toetusfondile harvikhaiguste raviks eraldatud summale. Kogusummast 300 000 eurot on panustanud Sebastiani perekond. Lisaks kattis perekond oma vahenditest Dubaisse lendamise ja kohapeal elamise kulud. Ülejäänud raviks vajalik summa kogunes Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetajatelt.

Nüüd toimub põhjalik arstlik järelevalve – Sebastian käib regulaarselt tervisekontollis, talle tehakse erinevaid analüüse ja uuringuid, et jälgida geeniravi mõju. Samuti käib Sebastian füsioteraapias, et hoida lihaseid töös ja neid treenida.

Alates 2026. aasta juunikuust saab Sebastian jätkuravi. Tegemist on uudse ravimiga, mis aitab vähendada haigusega kaasnevat põletikku ning aeglustada lihaste kahjustumist, aidates lapsel säilitada liikumisvõimet ja elukvaliteeti.

Palume teid väga veel võimalusel annetusi teha, et Sebastiani jätkuravi rahastada. https://www.toetusfond.ee/anneta/uhekordne-annetus/

Täname südamest kõiki neid tuhandeid inimesi, kes on juba oma headust ja hoolivust üles näidanud ning Sebastiani toetuseks annetusi teinud!