AITA SINAGI MEIL AIDATA
Helista annetustelefonile või TEE ANNETUS KODULEHEL
900 7705 5 € 900 7710 10 €900 7715 25 €
Tsüstilist fibroosi põdevate laste ravi toetamine
Tallinna Lastehaigla
Toetusfond kogub
annetusi haruldast geenihaigust tsüstilist fibroosi põdevate laste toetuseks.
Eestis kokku on
tsüstilise fibroosi diagnoosiga ca 60 inimest, Tallinna Lastehaigla patsientide
hulgas on neid 27. Tsüstiline fibroos on hingamiselundeid ja seedesüsteemi
hõlmav harvaesinev pärilik ainevahetushaigus. Tegemist on eluaegse haigusega,
millest ei ole võimalik inimest terveks ravida.
Nüüd on aga tsüstilise fibroosi
ravis välja töötatud täiesti uus suund, mis on mujal maailmas andnud selle
haiguse ravis väga häid tulemusi. Uudsete ravimite sobivus sõltub lapse
vanusest ja iga konkreetse patsiendi geenikombinatsioonist. Nikita haigus vajab kontrolli
all hoidmiseks lisasammu ja tema geenikombinatsioon on uudse ravi jaoks sobiv.
Paraku on uudse ravimi hind ülimalt kõrge – ca 256 000 eurot aastas ja
haigekassa ravimi maksumust ei kompenseeri. Niisugust summat ei ole perekonnal lapse raviks kuskilt võtta.
Palume häid inimesi
toetada
tsüstilist fibroosi põdevate laste ravi tehes kas ühekordse annetuse või sõlmides püsiannetuslepingu. Ülekande selgitusse palume märkida "geenihaigus".
Aitame neil võita!